Agora o papo é sério...

Eu conheci a Dani quando eu tinha uns 12 anos. Passávamos o verão na mesma praia, e, naquela época isso significava passar pelos menos dois meses e meio juntas. Crescemos juntas e vivemos juntas naquela fase da vida que tudo de mais legal e importante acontece nas férias de verão. Sim, a gente esperava o ano inteiro pela liberdade de ir e vir que uma praia pequena e naquela época sem essa violência atual, proporcionava, sem pais e adultos pegando no pé. E a gente abusava, passava os dias e as madrugadas juntas. Éramos eu, Dani, Ana, Bibi, Fernandinha, Andreinha, Fabi, Andreia, Fernanda e a minha irmã Elis. Uma turma e tanto, e a gente ria, brigava e chorava juntas.

Foi uma época feliz e de muitas descobertas, porque crescemos e aprendemos a ser adultas juntas.

Aí vieram os namoros sérios, outros nem tanto. Uma mudou de praia de veraneio, outra de Estado, outra sumiu mesmo, outra casou e assim fomos vivendo cada uma a sua vida e nos falando de vez em quando.

A Dani casou, teve duas filhas, a Pietra e a Gisela, separou. Esse ano eu não a vi na praia porque praticamente nem fui pra lá.

Semana passada eu soube que a Gisela, filha da Dani que tem a mesma idade da Nati, sete anos, está muito doente. Isso me deixou tão triste que ainda não consigo falar sobre isso sem chorar.

A Gi tem uma doença rara e grave, chamda mucopolissacaridose tipo III B, também conhecida por "Sindrome de Sanfellipo". Está doença atinge 1 em cada 250.000 crianças, e a Gisela é a única criança com diagnóstico da doença no Estado do Rio Grande do Sul.

A doença da Gi não tem expectativa de cura, ela precisa fazer exames semestralmente para localizar os acúmulos das enzimas no organismo dela e tratar com fisioterapia para melhorar a qualidade de vida dela. Se esse acúmulo atingir o sistema nervoso não há nada a fazer. A Gi poderá perder a visão, a fala, a audição, ela pode deixar de caminhar.

O plano de saúde dela não cobre as despesas e a família já gastou todo dinheiro que tinha nos mais de 100 exames que ela fez.

O pai da Dani, avô da Gi colocou a casa a venda para continuar garantindo, pelo menos por um tempo, o tratamento.

A Dani já foi a Brasilia falar com o Ministro da Saúde, foi a São Paulo, procurou o Governo do Estado, o Munícipio tudo para garantir que a Gi tenha atendimento adequado e até agora só obteve promessas.

A Gi que até então frequentava uma escola normal, agora precisa de uma escola especial, porque é direito dela conviver com outras crianças, brincar, se divertir, fantasiar, aprender e continuar sonhando como toda criança da sua idade.

Que mãe iria desistir de lutar por sua filha??????

Nenhuma que eu conheça! E por isso a Dani foi à televisão e o Jornal do Almoço, da RBS TV, afiliada da Rede Globo aqui no Estado fez uma entrevista com a Dani e com a Gi, e eu quero muito que vocês assistam.

CLIQUE AQUI PARA ASSISTIR


A entrevista começa aos dois minutos da gravação. E quando o pai da Dani se refere as netas que perdeu, ele está falando da Malane e da Mariana, sobrinhas da Dani que sofreram um grave acidente de trânsito que já marcou de forma irreparável a vida dessa família.

Então eu vou deixar aqui o email da Dani, danielaofranco1974@hotmail.com , e a conta bancária aberta em nome da Gisela:

GISELA FRANCO BERNARDES

CPF: 010.102.930-60
CAIXA ECONOMICA FEDERAL
AGÊNCIA: 0436
CONTA: 00085601-3


Se você puder ajudar de alguma forma, seja indicando algum terapia, tratamento, contando alguma coisa sobre a doença, fazendo um trabalho voluntário de psicóloga, fonoaudióloga ou seja lá o que for, ou ainda puder ajudar com depósito de qualquer quantia na conta da Gisela nós agradecemos IMENSAMENTE!

Não vou divulgar abertamente os telefones da Dani, porque a gente sabe que nem só boas pessoas passam por aqui, mas pra quem realmente quiser ou puder ajudar e quiser maiores informações me envie um email pra defensora@terra.com.br ou diretamente para o email da Dani, REPITO danielaofranco1974@hotmail.com, nos comentários aí embaixo também é legal porque a Dani está passando por aqui sempre.

* elas residem em Porto Alegre.

** update: A Wlady me deu o toque e realmente eu havia colocado o email da Dani errado, já arrumei.