quinta-feira, 18 de março de 2010

Agora o papo é sério...

Eu conheci a Dani quando eu tinha uns 12 anos. Passávamos o verão na mesma praia, e, naquela época isso significava passar pelos menos dois meses e meio juntas. Crescemos juntas e vivemos juntas naquela fase da vida que tudo de mais legal e importante acontece nas férias de verão. Sim, a gente esperava o ano inteiro pela liberdade de ir e vir que uma praia pequena e naquela época sem essa violência atual, proporcionava, sem pais e adultos pegando no pé. E a gente abusava, passava os dias e as madrugadas juntas. Éramos eu, Dani, Ana, Bibi, Fernandinha, Andreinha, Fabi, Andreia, Fernanda e a minha irmã Elis. Uma turma e tanto, e a gente ria, brigava e chorava juntas.

Foi uma época feliz e de muitas descobertas, porque crescemos e aprendemos a ser adultas juntas.

Aí vieram os namoros sérios, outros nem tanto. Uma mudou de praia de veraneio, outra de Estado, outra sumiu mesmo, outra casou e assim fomos vivendo cada uma a sua vida e nos falando de vez em quando.

A Dani casou, teve duas filhas, a Pietra e a Gisela, separou. Esse ano eu não a vi na praia porque praticamente nem fui pra lá.

Semana passada eu soube que a Gisela, filha da Dani que tem a mesma idade da Nati, sete anos, está muito doente. Isso me deixou tão triste que ainda não consigo falar sobre isso sem chorar.

A Gi tem uma doença rara e grave, chamda mucopolissacaridose tipo III B, também conhecida por "Sindrome de Sanfellipo". Está doença atinge 1 em cada 250.000 crianças, e a Gisela é a única criança com diagnóstico da doença no Estado do Rio Grande do Sul.

A doença da Gi não tem expectativa de cura, ela precisa fazer exames semestralmente para localizar os acúmulos das enzimas no organismo dela e tratar com fisioterapia para melhorar a qualidade de vida dela. Se esse acúmulo atingir o sistema nervoso não há nada a fazer. A Gi poderá perder a visão, a fala, a audição, ela pode deixar de caminhar.

O plano de saúde dela não cobre as despesas e a família já gastou todo dinheiro que tinha nos mais de 100 exames que ela fez.

O pai da Dani, avô da Gi colocou a casa a venda para continuar garantindo, pelo menos por um tempo, o tratamento.

A Dani já foi a Brasilia falar com o Ministro da Saúde, foi a São Paulo, procurou o Governo do Estado, o Munícipio tudo para garantir que a Gi tenha atendimento adequado e até agora só obteve promessas.

A Gi que até então frequentava uma escola normal, agora precisa de uma escola especial, porque é direito dela conviver com outras crianças, brincar, se divertir, fantasiar, aprender e continuar sonhando como toda criança da sua idade.

Que mãe iria desistir de lutar por sua filha??????

Nenhuma que eu conheça! E por isso a Dani foi à televisão e o Jornal do Almoço, da RBS TV, afiliada da Rede Globo aqui no Estado fez uma entrevista com a Dani e com a Gi, e eu quero muito que vocês assistam.

CLIQUE AQUI PARA ASSISTIR


A entrevista começa aos dois minutos da gravação. E quando o pai da Dani se refere as netas que perdeu, ele está falando da Malane e da Mariana, sobrinhas da Dani que sofreram um grave acidente de trânsito que já marcou de forma irreparável a vida dessa família.

Então eu vou deixar aqui o email da Dani, danielaofranco1974@hotmail.com , e a conta bancária aberta em nome da Gisela:

GISELA FRANCO BERNARDES

CPF: 010.102.930-60
CAIXA ECONOMICA FEDERAL
AGÊNCIA: 0436
CONTA: 00085601-3



Se você puder ajudar de alguma forma, seja indicando algum terapia, tratamento, contando alguma coisa sobre a doença, fazendo um trabalho voluntário de psicóloga, fonoaudióloga ou seja lá o que for, ou ainda puder ajudar com depósito de qualquer quantia na conta da Gisela nós agradecemos IMENSAMENTE!

Não vou divulgar abertamente os telefones da Dani, porque a gente sabe que nem só boas pessoas passam por aqui, mas pra quem realmente quiser ou puder ajudar e quiser maiores informações me envie um email pra defensora@terra.com.br ou diretamente para o email da Dani, REPITO danielaofranco1974@hotmail.com, nos comentários aí embaixo também é legal porque a Dani está passando por aqui sempre.

* elas residem em Porto Alegre.

** update: A Wlady me deu o toque e realmente eu havia colocado o email da Dani errado, já arrumei.

6 comentários:

Wlady disse...
Este comentário foi removido por um administrador do blog.
Wlady disse...

Andrea escrevi errado, leia: apague meu comentário depois que ler, por favor.

Graziele Mello disse...

Ai Prima.. chorei ao ver a matéria... tadinha da Dani estar passando por isso!!!
Passei para todos da minha lista de emails o teu texto...
Vi ela na Praia... o Pai conversou com o pai da Dani... chegou a chorar pro meu pai..
Tomara que consigam bastante ajuda e que a Gi consiga um tratamento!

Anônimo disse...

Assisti a matéria no Jornal do Almoço aqui no Rio Grande Do Sul na cidade de São Leopoldo. Fiquei chocada....e muito triste! Vou ajudar SIM! Esta famílai precisa de ajuda. Roberta Costa Gernhardt

Andrea Nunes disse...

Wlady, repassei o teu comentário para a Dani e já apaguei como me pediu. Realmente eu tinha colocado o endereço de email dela errado, mas já corrigi.
Obrigada pelo carinho e preocupação.

Grazi, se Deus quiser ela vai sair dessa o mais breve possível.

Roberta, OBRIGADA!!!

Mel disse...

Olá Andrea,
Só comecei acompanhar o teu blog agora, gostaria de saber como está a situação da Gisela. Ainda posso fazer doação?
Abraço
Melissa